Ce qui se passe quand la porte se referme — la solitude silencieuse des maisons de retraite

Ce que m'a appris une conversation avec Adrien Bron, directeur d'un EMS genevois — et ce que je n'arrivais pas à nommer depuis des mois.

Il y a un moment que je connais bien maintenant. C'est le moment où je referme la porte de la chambre de ma mère. Je lui dis au revoir, elle me sourit, et je pars. Dans le couloir, je marche vers la sortie. Et dans ma tête, quelque chose se demande :

Qu'est-ce qui se passe après? Pas demain. Pas ce soir. Dans l'heure qui suit.

Elle va regarder par la fenêtre ? Elle va dormir ? Est-ce que quelqu'un va passer ? Est-ce qu'elle va se sentir seule ? Est-ce qu'elle va se sentir seule et ne rien dire ?

Je n'ai pas de réponse à cette question. Et pendant longtemps, je n'ai même pas su que c'était une question légitime à poser.

Je travaille sur les questions de vieillissement et de bien-être depuis quelques années. Je lis les études, je connais les chiffres. Mais ma mère est en EMS depuis un an et demi. Et il y a une différence entre comprendre quelque chose intellectuellement et le vivre tous les dimanches.

C'est dans ce double espace — chercheur et fils — que j'ai rencontré Adrien Bron. Directeur général d'un grand EMS genevois, il gère une maison de 220 résidents depuis des années. Je voulais lui parler de la réalité du terrain. Ce qu'il m'a dit ce matin-là a mis des mots sur des choses que je portais sans pouvoir les formuler.

Le travail qu'on ne voit pas dans les maisons de retraite

Quand on pense au travail en EMS, on pense aux soins. Les médicaments, les pansements, les levers, les couchers. Ce travail-là est visible, documenté, facturé à l'assurance. Il existe dans les systèmes.

Mais Adrien décrit autre chose. Une troisième catégorie de résidents qui lui tient particulièrement à cœur : ceux qui n'ont pas de grands besoins cliniques, mais qui ont besoin de présence. De contact. De quelqu'un qui leur tient la main. Qui reste un peu. Qui répond à la même question sans soupirer.

Ils n'ont pas besoin de beaucoup de technicité. Par contre, ils ont besoin de beaucoup d'attention — de quelqu'un qui les accompagne tout le temps.

Ce travail-là, Adrien l'identifie comme une lacune structurelle — pas une faute de qui que ce soit. Ce n'est formellement dans le cahier des charges d'aucun métier. Ni de l'infirmière, dont le cœur de compétence est clinique. Ni de l'animateur, dont le rôle est de gérer les activités de groupe. C'est une zone grise que le système n'a pas encore su nommer, et encore moins organiser.

Et parce que ce soin-là n'appartient à personne officiellement, ce sont les employés eux-mêmes qui le portent — par conviction personnelle, par sens du métier, souvent sans que cela soit ni demandé ni reconnu. Adrien le voit. Il en parle avec une admiration sincère pour ceux qui, chaque jour, vont au-delà de ce qui est écrit.

Une présence qui dépend du hasard — et comment y remédier

Ce qu'Adrien décrit avec honnêteté, c'est un défi structurel que beaucoup de directeurs n'osent pas nommer : le bien-être émotionnel d'un résident dépend encore trop souvent des affinités personnelles qui se forment ou ne se forment pas. Du temps disponible ce jour-là. De la sensibilité de l'employé qui passe.

Il me donne un exemple. Un résident arrive dans l'unité. Il a ses capacités cognitives, il est curieux, il aime parler. Mais dans son unité de 25 personnes, il n'y en a peut-être que deux ou trois avec qui il peut vraiment échanger. L'EMS compte 220 résidents — autant de conversations possibles. Mais la vie est organisée autour de l'unité. On mange dans l'unité, on fait les animations dans l'unité.

Ce n'est pas un dysfonctionnement — c'est une limite de l'architecture. Et Adrien, comme beaucoup de directeurs qui réfléchissent sérieusement à leurs résidents, cherche des moyens d'y répondre.

L'isolement, dans un EMS bien géré, ne ressemble pas à l'abandon. Il ressemble à une journée ordinaire où personne de compatible n'est passé. C'est précisément ce genre de problème subtil qu'Adrien veut apprendre à mieux détecter et à résoudre.

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Qui étiez-vous avant ?

Ce qui m'a le plus frappé dans notre conversation, c'est la question de l'histoire de vie. Adrien dit quelque chose de simple et de vertigineux à la fois : on ne sait pas assez qui sont les résidents.

On connaît leurs médicaments. On connaît leurs pathologies. On sait s'ils aiment aller aux animations ou pas. Mais ce qu'ils ont fait, ce qui leur a donné de la valeur, ce qui les a rendus fiers, ce qui les fait encore sourire quand on y touche — ça, c'est dans la tête de l'aide-soignante qui a eu le temps d'écouter. Ou ce n'est nulle part.

Qu'est-ce que j'ai fait ? Qui j'étais ? Qu'est-ce qui était important pour moi ? Qu'est-ce qui m'a valorisé dans ma vie ? Aujourd'hui, il n'y a pas d'outil pour ça.

Il me parle d'une résidente libanaise qui adorait cuisiner. Adrien n'a pas attendu qu'un système lui dise quoi faire : son équipe a organisé une session de cuisine avec elle. Ça a changé quelque chose. Ce type d'attention portée à l'histoire de vie, à ce qui donne encore du sens — c'est exactement ce qu'il voudrait pouvoir systématiser.

En anglais, on parlerait de mattering — le sentiment de compter, de laisser une trace, d'être encore quelqu'un. Ce n'est pas un luxe. Les recherches le montrent : c'est l'une des dimensions les plus directement liées au bien-être en fin de vie. Adrien le sait. Il cherche les moyens de le traduire en pratique, à l'échelle de 220 résidents.

Ce que portent ceux qui restent

Il y a quelque chose que je voulais nommer aussi : le poids que portent les employés. Ce que décrit Adrien, c'est un métier exigeant, souvent invisible dans ce qu'il a de plus humain. Les meilleurs soignants — et il en a — sont ceux qui connaissent les prénoms des petits-enfants des résidents, qui ajustent leur rythme selon l'humeur du matin, qui restent quelques minutes de plus parce qu'ils sentent que c'est nécessaire.

Ce travail-là ne figure dans aucune grille d'évaluation. Il n'est pas demandé. Il est donné. Et Adrien est le premier à reconnaître que ce don mérite mieux que la discrétion dans laquelle il s'exerce.

C'est d'ailleurs l'une des choses qui l'anime : trouver des moyens de soutenir structurellement ce que les meilleurs employés font intuitivement. Pas pour les remplacer. Pour leur donner un appui, des outils, une reconnaissance que le système actuel ne leur offre pas encore.

Les meilleurs sont absolument admirables. Ce qu'ils font, ils le font par conviction. Mon travail, c'est de créer les conditions pour que ce ne soit plus seulement une question de chance.

Ce qu'on peut faire avec ça

Je ne suis pas en train de dire que les maisons de retraite font mal leur travail. MRPS est une maison sérieuse, bien gérée, avec un directeur qui pense profondément à ces questions. Ce que je dis, c'est que même les meilleures structures se heurtent à la même limite : les heures entre les contacts humains programmés ne sont structurellement couvertes par personne.

Ma mère va bien. Elle est entourée de gens qui font de leur mieux. Mais cette question — qu'est-ce qui se passe après que je ferme la porte ? — Je ne l'ai jamais complètement évacuée. Et en parlant à d'autres familles, je sais que je ne suis pas le seul à la porter.

C'est une partie de ce qui m'a amené à travailler sur le projet AiDAM — chercher si on peut faire quelque chose pour ces heures-là. Pas remplacer la présence humaine. Juste s'assurer qu'elles ne soient pas complètement vides.

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Note

Adrien Bron est directeur général d'un EMS à Genève. Cette conversation a eu lieu dans le cadre de mes recherches sur le bien-être des personnes âgées en établissement. Son nom est utilisé avec son accord. Je travaille actuellement sur un projet — AiDAM — qui cherche à répondre, entre autres, à la question posée dans cet article. Vous pouvez en savoir plus sur withaidam.com.